Tuve el placer de reunirme con Elise Petronzio, una conocida guerrera del TOC y defensora confiable de la salud mental en la comunidad del TOC. Ella es la fundadora de la ocho díasuna tienda de defensa y recuperación del TOC.
Es posible que esté familiarizado con la mercancía que vende Elise Petronzio; su tienda en línea ocho días es ampliamente conocida por sus animales de peluche de elefante rosa. Como su artículo favorito personal, el elefante rosa es una referencia a una metáfora ampliamente utilizada en la terapia de prevención de exposición y respuesta (ERP); a menudo, le pedimos a las personas con las que trabajamos que intenten no pensar en un elefante rosa. Sin duda, al instante piensan en un elefante rosa. ¡Esto demuestra que cuando tratas de no pensar en algo, tu cerebro no puede evitar pensar en ello!
Así es vivir con TOC: cuanto más tratas de no pensar o sentir algo, más se atasca en tu cerebro. Cada vez que conozco a alguien en la comunidad del TOC, siento curiosidad por su historia. ¿Qué los llevó a formar parte de este trabajo y qué los mantiene tan comprometidos con él?
Luchando sin saber lo que estaba experimentando
Una de las cosas más singulares de la comunidad de TOC es que hay muchas personas que han experimentado los efectos de este trastorno de primera mano. Saben el impacto devastador que puede tener y quieren ayudar a los demás. Quieren hacer una diferencia en la vida de las personas. Elise no es diferente: realmente siente pasión por esta causa.
Desde muy joven, Elise supo que experimentaba ansiedad, o al menos así es como su familia explicaba sus comportamientos. Después de una enfermedad física, aparentemente cambió de la noche a la mañana: una vez que fue una niña feliz y despreocupada, de repente se llenó de ansiedad y estuvo plagada de compulsiones. Fue este rápido cambio de comportamiento lo que más tarde la llevaría a creer que había experimentado PANDAS (trastornos neuropsiquiátricos autoinmunes pediátricos asociados con infecciones estreptocócicas) o PANS (síndrome neuropsiquiátrico agudo pediátrico), de los cuales todavía hay mucho por descubrir. Los síntomas de estas enfermedades pueden ser dramáticos y pueden aparecer de la noche a la mañana. El niño puede volverse ansioso o irritable de repente, experimentar síntomas de TOC y mostrar transformaciones extremas en el estado de ánimo y el comportamiento. (Para encontrar un médico que pueda tener conocimientos sobre PANDAS o PANS, comuníquese con la Fundación Internacional para el TOC, el IOCDF o la Red de Médicos de PANDAS).
Aunque Elise pudo ingresar a la terapia poco después de que comenzaron sus síntomas, el terapeuta que la trataba no estaba capacitado en TOC y no tenía experiencia en el tratamiento. Esta situación solo empeoró los síntomas de Elise, una experiencia común para muchas personas con TOC. Más tarde, vio a un nuevo terapeuta que utilizó alguno elementos de la terapia de exposición y prevención de respuesta (ERP), pero nunca diagnosticó a Elise con TOC ni la educó sobre lo que estaba experimentando.
A estas alturas de su vida, Elise aún no sabía que lo que estaba soportando tenía un nombre. Lo único que entendió fue que tenía ansiedad, ya que así describían siempre los profesionales sus síntomas. Le pareció que esa descripción encajaba con lo que estaba experimentando, así que la aceptó. Incluso en 2006, no era tan fácil acceder a la psicoeducación sobre el TOC, lo que dejaba a Elise y su familia en la oscuridad.
Cuando comenzó a asistir a la universidad, sabía que quería marcar una diferencia en la vida de los demás y se sintió atraída por el campo de la salud mental. Elise se unió al capítulo de su universidad de To Write Love on Her Arms, una organización sin fines de lucro dedicada a crear conciencia sobre la salud mental. A través de su participación, había encontrado su nicho: lo encontró gratificante y rápidamente quiso involucrarse más en la defensa. Sabía que le apasionaba ayudar a las personas con enfermedades mentales. Es este trabajo el que la inspiró a trabajar en NAMI (Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales) en Nueva Jersey.
Alrededor de ese tiempo, la ansiedad de Elise comenzó a estallar nuevamente. Empezó a experimentar pensamientos intrusivos y Elise se dio cuenta de que necesitaba ayuda. Quería finalmente llegar al fondo de lo que estaba pasando en su cerebro. Después de buscar pensamientos intrusivos, tropezó con el término “TOC”. Ella se quedó atónita con lo que leyó. Finalmente entendió lo que le había estado pasando durante todos estos años.
Empoderada por lo que había aprendido, inmediatamente buscó tratamiento y recibió un diagnóstico adecuado de TOC. Después de años de recibir tratamiento por ansiedad generalizada y de no recibir el tratamiento adecuado para el TOC, finalmente sintió que estaba en el camino correcto. Ahora podía obtener ERP y comenzar a recuperarse del TOC. Finalmente tenía un nombre para lo que la había atormentado todos estos años.
Hacer que la educación sobre el tratamiento y la concientización sobre el TOC sea su misión
Aprender sobre el TOC dejó una impresión duradera en la vida de Elise, y su misión fue educar a otros sobre la realidad del trastorno ampliamente tergiversado. En 2018, asistió a una conferencia del IOCDF donde conoció a toda una comunidad de personas con ideas afines que querían cosas similares: conciencia sobre el TOC y ayuda para que otros reciban el tratamiento adecuado.
Esta experiencia la llevó a centrar su defensa en el TOC y los trastornos relacionados. Ella sabía de primera mano sobre la falta de conciencia que existía en los medios de comunicación sobre este trastorno. Vio cómo la información distorsionada sobre el TOC perpetuaba el estigma que lo rodeaba. Estaba sorprendida de cómo los medios de comunicación e incluso las tiendas tomaban a la ligera el tema del TOC, a menudo confundiendo lo que realmente era el TOC.
Cuando Elise vio mercadería que hacía referencias casuales e incorrectas al TOC y hacía bromas ofensivas como «Trastorno obsesivo de la limpieza», se le ocurrió la idea de la tienda de pulpos. Elise identificó la necesidad de una mercancía precisa que representara el real TOC, no el TOC visto en la cultura popular. Consideró que si el público en general dispusiera de información más precisa sobre el TOC, más personas podrían reconocer su propio TOC y obtener ayuda más rápido, y los niños podrían ser diagnosticados y tratados adecuadamente a una edad mucho más temprana.
Elise descubrió que a lo largo de su propia recuperación, se benefició de recordatorios tangibles de lo que estaba aprendiendo en ERP, y pensó que otros también podrían hacerlo. Empezó lentamente, creando calcomanías con frases comunes que había encontrado útiles en la terapia. Usó frases de tratamiento de ERP como «abrazar la incertidumbre», «valores sobre el miedo» y «tal vez, tal vez no», e incorporó estos dichos en productos únicos. Más recientemente, ha ampliado sus productos para incluir artículos específicos para otros trastornos relacionados, como comportamientos repetitivos centrados en el cuerpo (BFRB).
A medida que aumenta su amor por su trabajo, Elise continúa expandiendo su alcance. Para hacer frente a las demandas de un negocio en rápido crecimiento, Elise trata de mantener las cosas divertidas y admite que lo está tomando día a día. Como ella dice, “vivir en la incertidumbre es la mejor exposición”.
Devolver después de encontrar la recuperación
Recientemente, la tienda ocdopus donó animales de peluche por valor de un año a dos importantes programas residenciales de tratamiento del TOC para niños y adolescentes. Por cada peluche de elefante rosa comprado, se dona uno a un niño en tratamiento intensivo de TOC. ¡Ha sido tan popular que la tienda está actualmente agotada!
No se preocupe: la tienda continuará con el programa de donaciones cuando lleguen más elefantes rosas este verano. Actualmente, hay una lista de espera para comprar uno y ayudar a los niños en el tratamiento intensivo del TOC, y puede unirse en el sitio web de ocdopus. La tienda también vende calcomanías, joyas, ropa, sombreros y más artículos.
Si desea obtener información sobre formas de ayudar a apoyar esta causa y marcar una diferencia en la vida de las personas con TOC y trastornos relacionados, visite el sitio de Octopus en https://www.theocdopus.com. También puede mantenerse al día con el ocdopus y obtener más información sobre el trabajo de defensa de Elise en @theocdopus en Instagram y TikTok.
Encontrar esperanza con ERP
Una parte importante del viaje de recuperación de Elise fue encontrar la comunidad NOCD y luego recibir terapia ERP especializada a través de NOCD. Esta forma de terapia implica enfocarse específicamente en la fuente de tus obsesiones al exponerte directamente a ella. En muchos casos, las personas encuentran que ERP ayuda a que su ansiedad disminuya hasta el punto en que ya no experimentan miedos intensos relacionados con sus pensamientos de manera regular.
Si tiene problemas con el TOC y está buscando un tratamiento que pueda ayudarlo a mejorar, NOCD está aquí para ayudarlo. Nuestros terapeutas licenciados entienden profundamente el TOC y tienen una formación especializada en el tratamiento del TOC con ERP. Trabajamos codo con codo con los expertos e investigadores del TOC que diseñaron algunos de los mejores programas de tratamiento del TOC del mundo, y eso significa la mejor atención para nuestros miembros. Puedes reservar una llamada gratuita de 15 minutos con nuestro equipo para que te asignen uno y comiences con el tratamiento del TOC.